El último fin de semana de Junio se celebró en Santiago el VI congreso internacional de la AEEG.
El encuentro comenzó con la reunión entre familiares y afectados con profesionales e investigadores de los tres tipos más frecuentes de Glucogenosis representados en la asociación: las Hepaticas, la enfermedad de Pompe y la enfermedad de McArdle.
Al acto de inauguración acudió el Director de Asistencia Sanitaria del SERGAS, D. Ramon Ares, quien comunicó la primicia de que el ministerio de Sanidad va a incluir la financiación del Glycosade en su cartera de servicios y, mientras tanto en Galicia se va a proceder a la compra centralizada para que los pacientes puedan disponer de ella de manera inmediata. Como sabemos este almidón sintético ha sido probado en pacientes con Glucogenosis hepáticas, consiguiendo una mayor duración del tiempo de normoglucemia con una mejor tolerancia que la tradicional Maizena.
Posteriormente el Catedrático Angel Carracedo pronunió una interesante conferencia sobre genética en la que nos hizo comprender la importancia de esta disciplina para el conocimiento de las enfermedades y sus dianas terapéuticas. También fue entregado el premio “amigo de la glucogenosis” al recién jubilado Dr. Leopoldo Garcia Alonso.
En los días siguientes se trataron en diversa mesas de los avances y expectativas en la futura terapia génica de las glucogenosis, la importancia del soporte respiratorio en las enfermedades musculares, la nutrición y el proyecto EUROMAC de la enfermedad de McArdle. Todo esto se completó con talleres de Autocuidado, de cocina y fisioterapia.