Congreso año 2015

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El último fin de semana de Junio se celebró en Santiago el VI congreso internacional de la AEEG.

El encuentro comenzó con la reunión entre familiares y afectados con profesionales e investigadores de los tres tipos más frecuentes de Glucogenosis representados en la asociación: las Hepaticas, la enfermedad de Pompe y la enfermedad de McArdle.

 

Al acto de inauguración acudió el Director de Asistencia Sanitaria del SERGAS, D. Ramon Ares, quien comunicó la primicia de que el ministerio de Sanidad va a incluir la financiación del Glycosade en su cartera de servicios y, mientras tanto en Galicia se va a proceder a la compra centralizada para que los pacientes puedan disponer de ella de manera inmediata. Como sabemos este almidón sintético ha sido probado en pacientes con Glucogenosis hepáticas, consiguiendo una mayor duración del tiempo de normoglucemia con una mejor tolerancia que la tradicional Maizena.

Posteriormente el Catedrático Angel Carracedo pronunió una interesante conferencia sobre genética en la que nos hizo comprender la importancia de esta disciplina para el conocimiento de las enfermedades y sus dianas terapéuticas. También fue entregado el premio “amigo de la glucogenosis” al recién jubilado Dr. Leopoldo Garcia Alonso.

 

En los días siguientes se trataron en diversa mesas de los avances y expectativas en la futura terapia génica de las glucogenosis, la importancia del soporte respiratorio en las enfermedades musculares, la nutrición y el proyecto EUROMAC de la enfermedad de McArdle. Todo esto se completó con talleres de Autocuidado, de cocina y fisioterapia.

Programa                

 

Viernes 26 junio del 2015

 

 

12:00 a 14:00     Recepción. Entrega de documentación

 

13:00 a 14:00     Reunión Junta Directiva.

 

 

14:00 a 15:30     Comida

 

 

16:00 a 17:00       Taller de Autocuidados y Autoayuda

A cargo de:          Berte Corbalan, Lina Mendez y Julia Sueiro.

 

 

17:15 a 19:15      Sesiones de Interacción con los pacientes:

 

TIPOS I, III, VI y IX

A cargo de: Dr. Santiago Tomé, Dra. Luz Couce, Dr. Alberto Rivera y

Dr. Álvaro Hermida.

 

TIPOS II

A cargo de: Dra. Virgilia Antón, Dr. Jordi Díaz,Dra. María José García,

Dr. Emilio Servera y Dr. Barry Byrne.

TIPOS V

A cargo de: Dra. Gisela Nogales y Dr. Alfredo Santalla

 

19:30 a 20:30       Acto inaugural

A cargo de: Dr. Ramón Ares, Director Asistencia Sanitaria del Servicio

Gallego de Salud (SERGAS)

Jesús Sueiro Director VI Congreso

Francesc Cayuela, Presidente AEEG

Entrega Premio “Amigo de la Glucogenosis”

 

Conferencia inaugural “Genética y Glucogenosis”

A cargo de: Dr. Ángel Carracedo

 

21:00 a 22:00       Cena

 

 

Sábado 27 junio del 2015

 

09:30 a 10:30       Taller de cocina y presentación de libro de recetas

A cargo de: Manuel Román (CHUVI)

 

 

10:30 a 11:00     Glucogenosis: Tecnología y personas

A cargo de: Francesc Cayuela

 

11:00 a 11:30      Terapia de soporte respiratorio en pacientes con la enfermedad de

                           Pompe.

A cargo de: Dr. Emilio Servera,

 

11:30 a 12:00     Pausa

 

12:00 a 14:00     Tres sesiones paralelas:

Novedades en Terapia Génica Hepáticas

A cargo de: Dra. Gloria Aseguinolaza

 

Avances en Terapia enzimática, génica y celular en Pompe

Planteamiento ensayo clínico coordinado en España.

A cargo de:

                          Dr. Jordi Díaz, Dr. Federico Mingozzi,Dr. Eduardo Salido y Dr. Barry Byrne

 

Últimos avances en proyecto EUROMAC

A cargo de: Dr. Tomàs Pinós

 

14:00 a 15:30    Comida

 

 

16:00 a 17:00     Mesa redonda sobre nutrición en Glucogenosis

A cargo de:  Dr. Martínez Olmos

 

17:00 a 18:00     Metabolopatías. Programa de screening masivo: ventajas e inconveni-

                           entes. ¿Es eficiente en el caso de la enfermedad de Pompe?

A cargo de: Dra. Luz Couce y Dr. Jose Ángel Cocho de Juan

 

18:00 a 18:30     Clausura. Conferencia.

A cargo de:

Dra. Francisca Luengo, Presidenta de la Federación Galega de

Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC)

Jesús Sueiro, Director VI Congreso y Francesc Cayuela, Presidente AEEG

 

18:45 a 20:00   Asamblea de socios

 

21:00 a 22:00    Cena

 

 

Domingo 28 junio

 

10:00 a 12:00     Taller de Fisioterapia

A cargo de:  Dra. Virgilia Antón

GALERIA AEEG:

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Colaboradores:

     

      

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