Aquí tienes toda la información del Congreso Internacional de Glucogenosis 2022 que se celebrará en Alcalá de Henares del 7 al 11 de Septiembre.
INSCRIPCIÓN
Ya van 13 veces que la AEEG organiza un congreso internacional para traer a los mejores especialistas y ponentes internacionales en materia de glucogenosis, de esta manera se da a conocer las últimas novedades en investigación, diagnostico y tratamiento.
Inscríbete ahora y no te quedes si plaza para el gran evento. Rellena el formulario que encontrarás más abajo.
El congreso se emitirá en directo, con audio en español y en inglés.
Además este año viene con una jornada pensada para compartir con otros pacientes y familias con experiencias parecidas. En esta jornada vamos a ir de excursión a un entorno lleno de cultura y diversión.
EL HOTEL
El hotel será el centro principal en donde se llevará a cabo el Congreso, la Asamblea General de Socios de la AEEG y gran parte de las evaluaciones. Por eso consideramos que es importante que estéis alojados en el PCM Fórum Alcalá o en alojamientos cercanos para poder asistir a las actividades, lo dejamos a vuestra elección, pero se tendrá que contratar de forma individual por cada socio.
Para reservar habitación tenéis la posibilidad de reservar en el propio hotel o podéis poneros en contacto con la agencia de viajes que ha escogido la asociación para gestión del congreso con el hotel.
Este es el enlace al >>PCM Fórum Alcalá<< para que podáis ver y conocer el hotel.
Agencia de >>Viajes Bayo<< persona de contacto: Verónica, Teléfono 947511321
Es recomendable reservar por teléfono para garantizar la reserva al tratarse de un grupo cerrado
LAS ENTREVISTAS CON LOS ESPECIALISTAS
En el marco del Congreso Internacional de Glucogenosis 2022, se llevarán a cabo conversaciones bilaterales entre paciente y especialistas de forma individual, y sólo tendrán acceso los socios que asistan al congreso y que hayan rellenado la plantilla correctamente.
Descárgate el documento Excel y rellénalo para que especialistas pueda resolver tus dudas.
Haz click para descargar >>>> PLANTILLA VALORACIONES 2022 INCLUIDO CONSENTIMIENTO INFORMADO <<<<<
No se realizarán valoraciones sin los datos requeridos en el Excel, incluido el consentimiento informado que viene integrado en el documento Excel.
Una vez rellenado el Excel deberás enviarlo a evaluaciones@glucogenosis.org
La cita de día y hora se harán según el orden de llegada de los documento rellenados. Si deseas algún día y hora concretos, no esperes al último momento.
LA ACTIVIDAD PARA TODA LA FAMILIA
Para la actividad del domingo, tenemos preparada una salida, al alcance de todos, familias completas, en el divertido Parque Europa de Torrejón de Ardoz.
El Parque Europa posee réplicas de 17 monumentos europeos y un fragmento original de Muro de Berlín, cedido gratuitamente por el Ayuntamiento de esta ciudad. Junto a cada una de estas reproducciones se ha instalado un panel explicativo con referencias al monumento original.
Haz click AQUÍ en el enlace para más información.
PROGRAMA
Miércoles 7 de septiembre
Primera Jornada de evaluación y asesoramiento a pacientes
9:00 – 20:00 Evaluación y asesoramiento de pacientes de la enfermedad de McArdle por el Dr. Alfredo Santalla (Universidad Pablo de Olavide) y Dr. Alejandro Lucía (universidad Europea de Madrid)
Jueves 8 de septiembre
Segunda Jornada de evaluación y asesoramiento a pacientes
09:00 – 20:00 Evaluación y asesoramiento de pacientes de la enfermedad de Pompe con el Dr. Barry Byrne y su equipo (Universito of Florida)
09:00 – 20:00 Evaluación y asesoramiento de pacientes con glucogenosis hepáticas con la Dra. Magali Reyes, Dra. Ulrike Steuerwald y Dra. Nerea López
9:00 – 20:00 Evaluación y asesoramiento de pacientes de la enfermedad de McArdle por el Dr. Alfredo Santalla (Universidad Pablo de Olavide) y Dr. Alejandro Lucía (universidad Europea de Madrid)
9:00 – 20:00 Estudio del WalkTest+ con el Dr. Jordi Díaz y Eurocat (Centro Tecnológico Catalán)
Viernes 9 de Septiembre
Tercera Jornada de evaluación y asesoramiento a pacientes
9:00 – 20:00 Evaluación y asesoramiento de pacientes de la enfermedad de Pompe con el Dr. Barry Byrne y su equipo (Universito of Florida)
9:00 – 20:00 Evaluación y asesoramiento de pacientes con glucogenosis hepáticas con la Dra. Magali Reyes, Dra. Ulrike Steuerwald y Dra. Nerea López
9:00 – 20:00 Evaluación y asesoramiento de pacientes de la enfermedad de McArdle por el Dr. Alfredo Santalla (Universidad Pablo de Olavide) y Dr. Alejandro Lucía (universidad Europea de Madrid)
9:00 – 20:00 Estudio del WalkTest+ con el Dr. Jordi Díaz y Eurocat (Centro Tecnológico Catalán)
Sábado 10 de Septiembre
Actividades del XIII Congreso
9:00 – 9:15 Bienvenida y Presentación. Intervienen Dr. Jesús Sueiro (Presidente de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis
9:15 – 9:30 Ponencia: Ensayo clínicos de terapia génica en glucogenosis tipo Ia y ARN en glucogenosis tipo III
9:30 – 9:50 Ponencia: “Título pendiente” por Dr. Josep Maria Grau (Hospital Clínic de Barcelona)
9:50: – 11:00 Importancia de la nutrición y el ejercicio en las glucogenosis
Modera y participa en la mesa redonda: Dra. Magali Reyes (Hospital Infantil de México Federico Gómez)
Participan: Dr. Ulrike Steuerwald (National Hospital of the Faroe Islands)
Dr. Alejandro de Lucia (Universidad Europea de Madrid)
11:00 – 11:20 Pausa
11:25 – 11:50 Ponencia: Últimos estudios en glucogenosis tipo V por Dr. Alfredo Santalla (Universidad Pablo de Olavide)
11:50 – 11:20 Ponencia: Terapia génica en glucogenosis tipo II por Dr. Jordi Díaz (John Walton Muscular Dystrophy Research Center de la Universidad de NewCastle)
12:20 – 14:00 Futuros tratamientos con terapia génica en las glucogenosis
Modera y participa en la mesa redonda: Dr. Jordi Díaz (John Walton Muscular Dystrophy Research Center de la Universidad de NewCastle)
Participan: Dr. Barry Byrne (Universidad de Florida)
Dra. Pilar Muñoz (Centro PFIZER – Universidad de Granada – Junta de Andalucía de Genómica e Investigación Oncológica. GENYO)
Dra. Montserrat Morales (Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid)
Dra. Elena Martin (Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid)
14:00 – 15:30 Almuerzo
15:30 – 17:00 Asamblea Ordinaria de socios de la AEEG
17:00 – 17:30 Asamblea Extraordinaria de socios de la AEEG
Cuarta Jornada de evaluación y asesoramiento a pacientes
17:30 – 20:00 Evaluación y asesoramiento de pacientes de la enfermedad de Pompe con el Dr. Barry Byrne y su equipo (Universito of Florida)
17:30 – 20:00 Evaluación y asesoramiento de pacientes con glucogenosis hepáticas con la Dra. Magali Reyes, Dra. Ulrike Steuerwald y Dra. Nerea López
17:30 – 20:00 Estudio del WalkTest+ con el Dr. Jordi Díaz y Eurocat (Centro Tecnológico Catalán)
21:00 – 23:30 Cena
Domingo 11 de Septiembre
Encuentro de familias
09:00-18:00 Excursión para socios al Parque Europa
Patrocinan:
EL FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN
Si todavía no te has inscrito, rellena el siguiente formulario y no te quedes sin plaza!!! Nos vemos de nuevo 3 años después, celebrémoslo juntos»»»
