PONENCIAS 2020

Ponencia Viernes, 25 de septiembre

18:30 – 19:30 Presentación: GSD Ib y primeras experiencias con los inhibidores de SGLT2, por el Dr. Terry Derks (University of Groningen, University Medical Center Groningen Beatrix Children’s Hospital, Section of the Netherlands)

20:00 – 21:00 Presentación: Cartas de emergencia para pacientes con GSD

Ponencia Viernes, 2 de octubre

18:30 – 20:00 Presentación: Puntos clave de las glucogenosis hepáticas por la Dra. Nerea López (Servicio Sanitario Catalán)

Ponencia Jueves, 8 de octubre

18:00 – 19:00 Presentación: La enfermedad de mcArdle por la Dra. Cristina Domínguez

Ponencia Jueves, 15 de octubre

18:00 – 20:00 Presentación: ¿Cómo gestionar y aceptar un diagnostico? por Regla Garci del Servicio de Atención Psicológica y Área de empoderamiento de FEDER

Ponencia Jueves, 22 de octubre

18:30 – 20:00 Presentación: Importancia de la actividad física para un envejecimiento saludable: los pacientes con enfermedad de McArdle por el Dr. Alfredo Santalla (Universidad Pablo de Olavide)

Ponencia Miércoles, 28 de octubre

18:00 – 19:30 Presentación: ¿cuáles son las pruebas relevantes en las GSD cetónicas? ¿Qué puedo hacer para mejorar los números que están fuera del rango normal? por Ulrike Steuerwald (UConn Health, Connecticut Children’s Medical Center)

Versión castellano:

Versión inglés:

Ponencia Martes, 3 de noviembre

18:00 – 19:30 Presentación: Consejos en nutrición para la enfermedad de McArdle por el Dr. Ignacio Ara (Universidad de Castilla-La Mancha)

Ponencia Jueves, 5 de noviembre

18:30 – 20:00 Presentación: Terapia génica para las enfermedades de almacenamiento del glucógeno por el Dr. Federico Mingozzi (Genethon de Paris)

 

PENDIENTE

Ponencia Jueves, 12 de noviembre

18:30 – 20:00 Presentación: Resultados del tratamiento de sustitución enzimático de avalglucosidasa por el Dr. Jordi Díaz (John Walton Muscular Dystrophy Research Center de la Universidad de NewCastle)

 

PENDIENTE

Ponencia Jueves, 18 de noviembre

18:00 – 19:00 Presentación: Complicaciones y seguimiento de la enfermedad de Pompe. ¿Qué médico me debe ver? por la Dra. Cristina Domínguez (Hospital 12 de Octubre)