Durante una reciente visita a España, Correo Farmacéutico ha entrevistado a John Crowley, presidente de Amicus; compañía que actualmente está tratando de desarrollar una nueva técnica de reemplazo enzimático para el tratamiento de la enfermedad de Pompe combinada con chaperonas moleculares.
Crowley es padre de dos afectados por una variedad no clásica de Pompe infantil; Megan y Patrick. Megan se encuentra en la actualidad cursando estudios universitarios en la Universidad de Notre Dame.
La relación de John Crowley con la enfermedad de Pompe fue retratada en la película Medidas Extraordinarias; aunque dicha película no proporciona un reflejo exacto del desarrollo de tratamientos para el Pompe, pues ignora el hecho esencial de que el tratamiento de reemplazo enzimático fue en realidad desarrollado por científicos neerlandeses tras muchos años de intenso trabajo.
