Recortar por motivos económicos la medicación a un niño enfermo no es un comportamiento ético. Mentir para justificar este recorte – como ha hecho la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid – afirmando que la dosis de 40 mg/kg/semana que se recorta es una dosis «letal», es algo simplemente inaceptable. Pero, además, aplicar este recorte a uno de los primeros pacientes que recibieron está medicación en el mundo; y, que por tanto, van marcando la frontera en la lucha contra la enfermedad sólo puede contemplarse como un absoluto desprecio no sólo a los pacientes madrileños o españoles afectados por esta enfermedad, sino directamente a toda la comunidad mundial de enfermos y a todas las personas que centran sus esfuerzos en la lucha contra esta enfermedad.
Hace quince años, ante la inminente llegada de la primera medicación para la enfermedad de Pompe, en la prensa española se hablaba de «una gran oportunidad… del primer niño español con esta enfermedad que formará parte de un tratamiento en fase experimental»
Lucas pocos días antes de recibir la medicación, que se empleaba por primera vez en España
Efectivamente, quince años después puede confirmarse que este tratamiento de reemplazo enzimático ha salvado centenares de vidas en todo el mundo. Sin embargo, pensar que hace quince años nuestras autoridades sanitarias se tomaban en serio esta enfermedad parece que fue simplemente un espejismo. La imagen que está dando nuestro país en la comunidad internacional de enfermos de Pompe es ciertamente deplorable. Desde otros países se contempla con asombro y preocupación actitudes como la de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, puesto que recortar incluso a pacientes pioneros en la lucha contra esta enfermedad implica el más absoluto desprecio al progreso científico en el campo de la enfermedad de Pompe. Hay políticos que se pueden envolver en una bandera para luego dejar la reputación de nuestro país por los suelos. Así es como se valora por parte de nuestros dirigentes la atención sanitaria a niños muy enfermos. Así es cómo se valora el progreso científico en la lucha contra una enfermedad devastadora. ¿En qué otros asuntos se gastan Uds. los recursos que recortan de la lucha contra esta terrible enfermedad?
La foto en redes sociales del Ilmo. Sr. D. Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, y responsable último de los recortes que se le están aplicando a Lucas y de las mentiras que se están exponiendo para intentar justificarlos.
