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Bienvenida y presentación del Congreso Intervienen: Alejandra Fuentes (Presidenta AEE de Pompe), Dra. Nuria García (Directora Médica H. U. de Getafe), Jesús Sueiro (Presidente AEE de Glucogenosis), Celia García (Directora General humanización, Atención y Seguridad del Paciente) Mesa: La afectación respiratoria en enfermedades neuromusculares. Intervienen Dra. Bárbara Smith (Universidad de Florida), Dra. Ana Hernández (Hospital 12 de octubre de Madrid) y Dr. José María Díaz (Hospital Universitario de Getafe) Ponencia: Nuevos biomarcadores para la enfermedad de Pompe por Dr. Jordi Díaz (John Walton Muscular Dystrophy Research Center de la Universidad de NewCastle)
Presentación: Entrenamiento en glucogenosis, estado actual por el Dr. Alfredo Santalla (Universidad Pablo de Olavide)
Presentación: Entrenamiento en glucogenosis III. Viabilidad y efectos multisistémicos por el Dr Alejandro de Lucía (Universidad Complutense de Madrid)
Mesa: Importancia de la nutrición y el ejercicio en las glucogenosis Modera y participa la Dra. Magali Reyes (Hospital Infantil de México Federico Gómez), Dra. Almudena (Universidad Europea de Madrid), Dr. Alejandro de Lucía (Universidad Complutense de Madrid) y Dra. Ulrike Steuerwald (National Hospital of the Faroes Islands)
Ponencia: Avance y retos en la investigación en las glucogenosis musculares por Dr. Tomás Pinos (Institut de recerca de Vall Hebron de Barcelona) Ponencia: Terapia génica para la enfermedad de almacenamiento de glucógeno tipo I por el Dr. David Weinstein Mesa: Abordaje de la enfermedad de Pompe formada por Dra. Cristina Domínguez (Hospital 12 de Octubre de Madrid), Dr. Jordi Díaz (john Walton Muscular Dystrophy Research center de la Universidad de NewCastle), Rafael Jenaro Martínez (Hospital Universitario La Paz de Madrid) y Dr. Barry Byrne (Universidad de Florida)
Ponencia: Pautas nutricionales indicadas en glucogenosis tipo III por la Dra Almudena (Universidad Europea de Madrid)
Ponencia: Experiencia clínica con problemas musculares en paciente con GSD tipo III por la Dra Ulrike Steuerwald (National Hospital of the Faroes Islands)
Ponencia: Importancia de la nutrición y el ejercicio en las glucogenosis por la Dra Magali reyes (Hospital Infantil de México Federico Gómez)
Bienvenida y presentación del Congreso Intervienen: Alejandra Fuentes (Presidenta AEE de Pompe), Dra. Nuria García (Directora Médica H. U. de Getafe), Jesús Sueiro (Presidente AEE de Glucogenosis), Celia García (Directora General humanización, Atención y Seguridad del Paciente) Mesa: La afectación respiratoria en enfermedades neuromusculares. Intervienen Dra. Bárbara Smith (Universidad de Florida), Dra. Ana Hernández (Hospital 12 de octubre de Madrid) y Dr. José María Díaz (Hospital Universitario de Getafe) Ponencia: Nuevos biomarcadores para la enfermedad de Pompe por Dr. Jordi Díaz (John Walton Muscular Dystrophy Research Center de la Universidad de NewCastle)
Presentación: Entrenamiento en glucogenosis, estado actual por el Dr. Alfredo Santalla (Universidad Pablo de Olavide)
Presentación: Entrenamiento en glucogenosis III. Viabilidad y efectos multisistémicos por el Dr Alejandro de Lucía (Universidad Complutense de Madrid)
Ponencia: Avance y retos en la investigación en las glucogenosis musculares por Dr. Tomás Pinos (Institut de recerca de Vall Hebron de Barcelona) Ponencia: Terapia génica para la enfermedad de almacenamiento de glucógeno tipo I por el Dr. David Weinstein Mesa: Abordaje de la enfermedad de Pompe formada por Dra. Cristina Domínguez (Hospital 12 de Octubre de Madrid), Dr. Jordi Díaz (john Walton Muscular Dystrophy Research center de la Universidad de NewCastle), Rafael Jenaro Martínez (Hospital Universitario La Paz de Madrid) y Dr. Barry Byrne (Universidad de Florida)
Ponencia: Pautas nutricionales indicadas en glucogenosis tipo III por la Dra Almudena (Universidad Europea de Madrid)
Ponencia: Experiencia clínica con problemas musculares en paciente con GSD tipo III por la Dra Ulrike Steuerwald (National Hospital of the Faroes Islands)
Ponencia: Importancia de la nutrición y el ejercicio en las glucogenosis por la Dra Magali reyes (Hospital Infantil de México Federico Gómez)
Vídeo del Congreso 2023
Haz click aquí para ver el vídeo completo del congreso 2023 en Terrassa
Vídeo del Congreso 2021
Haz click aquí para ver el vídeo completo del congreso 2021 Online
Vídeo del Congreso 2022
Haz click aquí para ver el vídeo completo del congreso 2022 en Alcalá de Henares
Vídeo Tratamiento Enzimático 2020
Resultados del tratamiento de sustitución enzimático de avalglucosidasa Alfa Ponente: Dr. Jordi Díaz del John Walton Muscular Dystrophy Research Center de la Universidad de NewCastle
Vídeo Nutrición 2021
Presentación: “Destacando los detalles de la nutrición en glucogenosis” Ponente: Dra Magali Reyes Fecha: 24 de noviembre de 2021
Vídeo Ejercicio con McArdle
Importancia de la actividad física para un envejecimiento saludable con McArdle Ponente: Pr. Alfredo Santalla de la Universidad Pablo de Olavide Fecha: Jueves, 22 de octubre 2020