XVI Congreso Internacional de Glucogenosis y Pompe: ciencia, unión y compromiso
El XVI Congreso Internacional de Glucogenosis y Pompe, organizado por la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG) en colaboración con la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP), reunió a expertos, pacientes y familias los días 3 y 4 de octubre de 2025 en el Hospital Universitario de Getafe (Madrid).
Un encuentro clave para avanzar en la investigación y el tratamiento de las enfermedades de almacenamiento de glucógeno.
Un congreso de referencia internacional
El congreso consolidó su papel como foro científico y humano de referencia, centrado en la actualización de conocimientos sobre las glucogenosis hepáticas y musculares, así como en el desarrollo de estrategias de mejora de la calidad de vida de los pacientes.
Durante dos días se sucedieron ponencias de alto nivel, mesas de debate, presentaciones clínicas y sesiones dedicadas a la nutrición, la investigación genética y la rehabilitación.
Apertura institucional
La jornada inaugural del viernes 3 de octubre contó con la participación de:
- Dña. Alejandra Fuentes, presidenta de la AEEP.
- D. Jesús Sueiro, presidente de la AEEG.
- Dra. Zita Quintela, directora gerente del Hospital Universitario de Getafe.
- Representantes de la Administración Sanitaria de la Comunidad de Madrid.
En sus intervenciones destacaron la necesidad de fortalecer la cooperación entre asociaciones, hospitales e instituciones para seguir impulsando la investigación en enfermedades raras.
Viernes 3 de octubre: avances en investigación y terapias emergentes
La primera jornada abordó la afectación respiratoria en enfermedades neuromusculares, con aportes de la Dra. Bárbara Smith (Universidad de Florida), la Dra. Ana Hernández (Hospital 12 de Octubre) y el Dr. José María Díaz (Hospital Universitario de Getafe).
El Dr. Tomàs Pinós (Institut de Recerca Vall d’Hebron) presentó los nuevos retos de la investigación en glucogenosis musculares, seguido del Dr. David Weinstein, quien expuso los avances en terapia génica para la enfermedad de almacenamiento de glucógeno tipo I.
La jornada concluyó con una mesa dedicada a la enfermedad de Pompe, moderada por la Dra. Cristina Domínguez (Hospital 12 de Octubre), con la participación del Dr. Jordi Díaz (John Walton Muscular Dystrophy Research Center, Newcastle) y el Dr. Javier de la Heras (Hospital Universitario de Cruces, Bizkaia).
🎥 Revive las ponencias del viernes:
Sábado 4 de octubre: nutrición, ejercicio y manejo clínico integral
El sábado estuvo centrado en la importancia del abordaje multidisciplinar en glucogenosis.
Entrenamiento y función cardíaca
El Dr. Alfredo Santalla (Universidad Pablo de Olavide) inauguró la sesión con la presentación “Entrenamiento en glucogenosis: estado actual”.
A continuación, la Dra. Araceli Boraita (Fundación QUAES) abordó la implicación cardíaca en las glucogenosis tipo III y V, aportando datos de estudios recientes sobre rendimiento y función miocárdica.
Nutrición y experiencia clínica
Las siguientes ponencias pusieron el foco en el manejo dietético y clínico:
- Dra. Almudena Montalvo (Universidad Europea de Madrid): “Pautas nutricionales indicadas en glucogenosis tipo III”.
- Dr. Ulrike Steuerwald (National Hospital of the Faroe Islands): “Experiencia clínica con problemas musculares en GSD tipo III”.
- Dra. Magali Reyes (Hospital Infantil de México Federico Gómez): “Importancia de la nutrición y el ejercicio en las glucogenosis”.
La mesa redonda final reunió a la Dra. Reyes, la Dra. Montalvo y el Dr. Alejandro de Lucía (Universidad Complutense de Madrid), quienes debatieron sobre la aplicación práctica de las recomendaciones de ejercicio y dieta personalizada en pacientes con GSD.
🎥 Revive las ponencias del sábado:
Un espacio para la comunidad y la colaboración científica
Además de las ponencias, el congreso contó con la participación de asociaciones de pacientes, investigadores y equipos médicos, creando un entorno de intercambio que impulsa el desarrollo de nuevas líneas de trabajo y mejora la coordinación clínica.
El encuentro permitió reforzar vínculos entre familias y profesionales, afianzando la misión de la AEEG: mejorar la vida de las personas afectadas por glucogenosis a través de la información, la investigación y el apoyo constante.
Conclusiones y agradecimientos
El XVI Congreso Internacional de Glucogenosis y Pompe ha sido un éxito de participación y contenido, demostrando el valor de la cooperación entre asociaciones y la comunidad científica.
La AEEG agradece la labor de todos los ponentes, investigadores, entidades colaboradoras y familias participantes, así como el apoyo del Hospital Universitario de Getafe por su implicación en la organización del evento.
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