De León a Santiago, caminamos por la Glucogenosis hepática
Jesús y Neli son socios de la AEEG y padres de una hija con Glucogenosis hepática. Llevan lidiando con la enfermedad más de 30 años. [...]
La Bodega Virgen de la Asunción colabora por segundo año consecutivo con la AEEG
¡¡Ya están a la venta las botellas del vino solidario 2019!! Se trata de un roble 6 meses en barrica cosecha 2017 (D.O.Ribera del Duero [...]
Publicados los primeros resultados de la terapia génica en GSD Ia.
Los resultados que se presentan son los de la primera cohorte que han utilizado la dosis mínima. Pronto comenzará la segunda cohorte que empleará una [...]
La verdadera historia de la e. de Pompe. La AMDA también tuvo un papel clave en el desarrollo del reemplazo enzimático
A finales de los años noventa del siglo pasado, la asociación norteamericana de maltasa ácida (AMDA) jugó un papel clave en el desarrollo de una [...]
Los ensayos de Sanofi para la ERT de segunda generación siguen reclutando pacientes
Siguen abiertos a la incorporación de nuevos pacientes los dos ensayos que actualmente Sanofi-Genzyme está llevando a cabo a nivel mundial para el contraste de [...]
La verdadera historia de la e. de Pompe. En 1997 se funda la IPA
En 1997 se funda la IPA (International Pompe Association). Una organización que ha resultado fundamental en el impulso de tratamientos terapéuticos para la enfermedad de [...]
Se celebró en Fuengirola el IX Congreso Internacional de Glucogenosis
El 12 y 13 de octubre la AEEG celebró en Fuengirola el IX Congreso Internacional de Glucogenosis, donde los pacientes españoles de glucogenosis pudieron interactuar [...]
La verdadera historia de la e. de Pompe. En 1997 Pharming y Synpac competían por llegar primero al reemplazo enzimático
En 1997 dos empresas competían por llegar en primer lugar a la terapia de substitución enzimática para la enfermedad de Pompe. http://pompestory.blogspot.com/2009/12/two-horse-race.html Los primeros pasos [...]
Spark anuncia la puesta en marcha de ensayos clínicos de terapia génica en 2019
En el 23 Congreso Internacional de la Sociedad Mundial del Músculo, recientemente celebrado en Mendoza (Argentina), la compañía farmacéutica Spark Therapeutics acaba de anunciar que [...]
Amicus presenta datos positivos de su ensayo enzimático en el congreso de la Sociedad Mundial del Músculo
En un reciente comunicado de prensa Amicus anuncia datos positivos a los 18 meses del comienzo de su ensayo de reemplazo enzimático para la enfermedad [...]