Especialistas españoles desplazados al World Symposium Rareview de San Diego (Estados Unidos) han estimado que un mejor abordaje de las enfermedades lisosomales podrá ayudar a [...]
Los pacientes que requieren de terapias respiratorias domiciliarias (TRD) siguen moviendo ficha ante el polémico concurso público de oxigenoterapia la Región de Murcia. https://www.redaccionmedica.com/autonomias/murcia/la-critica-del-paciente-al-concurso-de-trd-de-murcia-se-extiende-por-espana-8371
La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), en colaboración de Sanofi-Genzyme, está llevando a cabo un proyecto de investigación a nivel nacional sobre la Enfermedad [...]
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Con motivo del Día Mundial de Pompe, el Atlético de Madrid con la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis van a organizar una serie de [...]
El Club de Opinión Farmacéutico Malagueño organiza una jornada orientada a pacientes y profesionales implicados. Bajo el lema '¿Qué es una enfermedad rara? Venga a [...]
Se parte del movimiento internacional y del uso de los materiales de comunicación oficiales del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se encuentran aquí. EURORDIS [...]
El 13 de marzo de 2016, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organizará la VII Carrera por la Esperanza de Madrid, con el objetivo [...]
Forman parte de las patologías “raras” y entre ellas figuran las enfermedades de Gaucher, Fabry y Pompe y el síndrome de Sanfilippo. Formar a [...]
Desde la asociación hemos empezado a realizar una serie de presentaciones para la divulgación de las Glucogenosis en diferentes hospitales del territorio español. PRESENTACIONES REALIZADAS: [...]
