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El Atlético de Madrid con la Enfermedad de Pompe

abril 15th, 2016|

Con motivo del Día Mundial de Pompe, el Atlético de Madrid con la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis van a organizar una serie de [...]

Más de 100.000 personas padecen alguna enfermedad rara en Málaga

abril 4th, 2016|

El Club de Opinión Farmacéutico Malagueño organiza una jornada orientada a pacientes y profesionales implicados. Bajo el lema '¿Qué es una enfermedad rara? Venga a [...]

EURORDIS Federació Europea de Malalties Minoritàries

marzo 22nd, 2016|

Ens plau convidar-vos a l’acte inaugural de la Seu a Barcelona de la Federació Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS), al Pavelló Santa Apol·lònia del Recinte [...]

Jornada sobre malalties neuromusculars minotitàries

marzo 15th, 2016|

El dijous dia 31 de març tindrà lloc una jornada dedicada a les distròfies musculars a la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista de l’Hospital [...]

La mecánica del caracol

marzo 3rd, 2016|

En una entrevista hecha en radio euskadi, el investigador Alejandro Lucía explica sus investigaciones en torno a la enfermedad de Mcardle, una enfermedad rara. En [...]

Jornada commemorativa del Día Mundial de las enfermedades raras

febrero 23rd, 2016|

El día 26 de febrero se celebrará en Badalona una jornada conmemorativa sobre enfermedades raras. Podéis descargar el programa aquí.

29 de febrero Dia Mundial de las Enfermedades Raras

febrero 11th, 2016|

Se parte del movimiento internacional y del uso de los materiales de comunicación oficiales del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se encuentran aquí. EURORDIS [...]

VII carrera por la esperanza

febrero 9th, 2016|

El 13 de marzo de 2016, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organizará la VII Carrera por la Esperanza de Madrid, con el objetivo [...]

El hospital de Ciudad Real introduce a sus facultativos en el diagnóstico precoz de las enfermedades de depósito lisosomal

febrero 8th, 2016|

Forman parte de las patologías “raras” y entre ellas figuran las enfermedades de Gaucher, Fabry y Pompe y el síndrome de Sanfilippo.   Formar a [...]

Potential treatment strategy for glycogen storage disease

noviembre 20th, 2015|

Published on November 18, 2015 at 1:36 PM Researchers from the Duke-NUS Graduate Medical School Singapore (Duke-NUS) and Duke Medicine have identified a potential treatment [...]