XVI Congreso Internacional Glucogenosis 2025
XVI Congreso Internacional de Glucogenosis y Pompe: un encuentro de conocimiento, avances y esperanza
El XVI Congreso Internacional de Glucogenosis y Pompe, organizado por la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG), se celebró con gran éxito los días 3 y 4 de octubre de 2025 en el Hospital Universitario de Getafe. Este evento reunió a profesionales sanitarios, investigadores, pacientes y familias, consolidándose como una de las citas más relevantes en el ámbito de las enfermedades metabólicas raras.
Durante dos intensas jornadas, los asistentes pudieron conocer de primera mano los últimos avances científicos, terapéuticos y de acompañamiento clínico y social en torno a las glucogenosis y la enfermedad de Pompe.
Un congreso de referencia internacional
El congreso consolidó su papel como foro científico y humano de referencia, centrado en la actualización de conocimientos sobre las glucogenosis hepáticas y musculares, así como en el desarrollo de estrategias de mejora de la calidad de vida de los pacientes.
Durante dos días se sucedieron ponencias de alto nivel, mesas de debate, presentaciones clínicas y sesiones dedicadas a la nutrición, la investigación genética y la rehabilitación.
Un espacio para compartir conocimiento y generar comunidad
El congreso comenzó el viernes 3 de octubre con la recepción y entrega de acreditaciones, seguida por la bienvenida institucional a cargo de representantes del Hospital Universitario de Getafe, la administración sanitaria y las asociaciones de pacientes.
Apertura institucional
La jornada inaugural del viernes 3 de octubre contó con la participación de:
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Dña. Alejandra Fuentes, presidenta de la AEEP.
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D. Jesús Sueiro, presidente de la AEEG.
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Dra. Núria García Montes, directora médica del Hospital Universitario de Getafe.
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Dña. Celia García Menéndez, Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid.
En sus intervenciones destacaron la necesidad de fortalecer la cooperación entre asociaciones, hospitales e instituciones para seguir impulsando la investigación en enfermedades raras.
Avances científicos en enfermedades neuromusculares
La primera mesa redonda abordó la afectación respiratoria en las enfermedades neuromusculares, con intervenciones de la Dra. Bárbara Smith (Universidad de Florida), Dra. Ana Hernández (Hospital 12 de Octubre) y Dr. José María Díaz (Hospital de Getafe).
A continuación, el Dr. Tomás Pinos (Institut de Recerca del Vall d’Hebron) presentó los nuevos retos en la investigación de las glucogenosis musculares, seguido por el Dr. David Weinstein, referente internacional en terapia génica para la enfermedad de almacenamiento de glucógeno tipo I. Dando pinceladas de las posibilidades de llevar la experiencia y el conocimiento adquirido a los otros tipos de glucogenosis.
La jornada finalizó con la mesa “Abordaje de la enfermedad de Pompe”, en la que participaron expertos de distintos centros nacionales e internacionales, compartiendo resultados y experiencias clínicas de gran valor para los equipos médicos y las familias.
🎥 Revive las ponencias del viernes 3 de octubre:
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CASTELLANO: Presentación, MESA y ponencias de: Dr. Jordi Díaz, Barbara Kellerman Smith y Dra. Ana Hernández
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CASTELLANO: Ponencias de: Dr. Tomás Pinos y Dr. David Weinstein.
- INGLÉS: Presentación, MESA y ponencias de: Dr. Jordi Díaz, Dra. Barbara Kellerman Smith y Dra. Ana Hernández
- INGLÉS: Ponencias de: Dr. Tomás Pinos y Dr. David Weinstein.
La importancia de la nutrición, el ejercicio y la formación continuada
El sábado 4 de octubre la jornada se centró en los aspectos clínicos y de calidad de vida de los pacientes con glucogenosis.
Entrenamiento y función cardíaca en glucogenosis
El Dr. Alfredo Santalla (Universidad Pablo de Olavide) presentó el estado actual de los programas de entrenamiento físico en glucogenosis, llevado a cabo con la colaboración de la Dra. Araceli Boraita (Fundación QUAES), y sus experiencia como cardióloga en deportistas de alto rendimiento que monitoriza el corazón mediante ecografías abordando la implicación cardíaca en los tipos III y V.
Nutrición y manejo clínico
Las ponencias siguientes profundizaron en las pautas nutricionales recomendadas para las glucogenosis tipo III (Dra. Almudena Montalvo, Universidad Europea de Madrid) y en la experiencia clínica con afectación muscular (Dr. Ulrike Steuerwald, National Hospital of the Faroe Islands).
La Dra. Magali Reyes (Hospital Infantil de México Federico Gómez) subrayó la relevancia del equilibrio entre nutrición y ejercicio en el manejo integral de la enfermedad, moderando después una mesa redonda con destacados especialistas, entre ellos el Dr. Alejandro de Lucía (Universidad Complutense de Madrid).
🎥 Revive las ponencias del sábado 4 de octubre:
- CASTELLANO: Ponencias de: Dr. Alfredo Santalla y Dr. Alejandro Lucía
- CASTELLANO: Ponencias de: Dra. Almudena Montalvo, Dra. Ulrike Steuerwald y Dra. Magali Reyes
- CASTELLANO: MESA moderada por Dra. Magali con Dra. Almudena, Dr. Alejandro, Dr. David Weinstein y Dra. Ulrike
- INGLÉS: Ponencias de: Dr. Alfredo Santalla y Dr. Alejandro Lucía
- INGLÉS: Ponencias de: Dra. Almudena Montalvo, Dra. Ulrike Steuerwald y Dra. Magali Reyes
Un congreso que impulsa nuevas formas de convivir con la enfermedad
Más allá del ámbito científico, el congreso fue un espacio de encuentro humano, donde profesionales y familias compartieron experiencias, estrategias de afrontamiento y proyectos de futuro. La AEEG reafirma su compromiso con la formación, la investigación y el acompañamiento integral a las personas afectadas por glucogenosis.
El éxito de esta edición demuestra que la unión entre ciencia, instituciones y comunidad es el camino para seguir avanzando. Cada nueva línea de investigación, cada testimonio y cada intercambio de conocimiento refuerzan el propósito de mejorar la calidad de vida de quienes conviven con estas enfermedades poco frecuentes.
Agradecimientos y próximos pasos
La Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG) agradece profundamente la participación de todos los ponentes, entidades colaboradoras y asistentes que hicieron posible este encuentro.
Con la mirada puesta en el futuro, la AEEG continúa trabajando para que cada nuevo congreso siga siendo un punto de encuentro, aprendizaje y esperanza.
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