Nuestro objetivo es brindar apoyo a pacientes y sus familias en toda España.
Nos dedicamos a proteger y promover los intereses de quienes están afectados por cualquier tipo de glucogenosis, comunicando información relevante y distribuyendo materiales actualizados.
Además, contribuimos al avance de tratamientos y curas mediante el patrocinio y apoyo a investigaciones, estudios y ensayos clínicos.
Nos constituimos como un punto de encuentro para actividades educativas, científicas y de carácter solidario relacionadas con la glucogenosis, y mantenemos contacto con asociaciones de glucogenosis de todo el mundo.
Todos los socios formamos un equipo extraordinario, y para la gestión contamos con un equipo que aporta estructura y soluciones.
Jesús Sueiro
Presidencia
Como médico y padre de una afectada, dedico mi vida a mejorar la de quienes enfrentan la enfermedad de almacenamiento de glucógeno, impulsado por la esperanza de un futuro mejor para todas las familias afectadas.
Nerea López Maldonado
Vicepresidencia
Soy madre, médico y también afectada de tipo 1a, dedico cada día a apoyar a quienes comparten esta lucha. Desde mi labor en la sanidad pública, mi compromiso es ofrecer no solo mi conocimiento, sino mi entrega y comprensión.
Susana Martínez
Secretaría
Soy Susana Martínez, madre de una niña con glucogenosis tipo 3. Mi compromiso con la asociación nace del amor y la esperanza, y cada día trabajo con dedicación para apoyar a otras familias que, como la mía, enfrentan esta enfermedad.
Soraya Osorio
Secretaría
Mamá de Luna con GSD 1b. Para mí la asociación fue nuestro salvavidas. Mi objetivo es acompañar y ayudar a todos los afectados y las familias posibles con glucogenosis.
Manuel Cobos
Tesorería
Como paciente de Pompe (tipo II) vivo la realidad de la enfermedad, por eso me entrego en ayudar y pongo todo mi esfuerzo para que todos tengamos más oportunidades.
Marta Fernández
Vocal
La AEEG es como una familia, y como madre de un afectado de tipo 3, hago todo lo que está en mis manos para ayudar y llevar esperanza a toda la familia. Desde el principio y hasta el final.
JD García
Vocal
Soy afectado de tipo 3a y en la asociación trato de facilitar el camino para que las personas con GSD tengan oportunidades como cualquier persona.