Anuncio de lo nuevo de Ultragenyx
Ultragenyx está estableciendo un Consejo de Liderazgo Global de GSDIa para aprovechar los valiosos conocimientos que hemos aprendido directamente de la comunidad, comprender mejor las necesidades y desafíos de la comunidad y utilizar estos conocimientos para informar futuras actividades de Ultragenyx GSDIa.
A Ultragenyx le gustaría que el Consejo brinde las diversas perspectivas y comentarios de las personas que viven con o cuidan a alguien con GSDIa e incluya representantes de diferentes países y de todos los grupos de edad.
Ultragenyx tiene como objetivo que los miembros del Consejo:
- Proporcionar información como alguien que vive con alguien con GSDIa o lo cuida.
- Comunicar las necesidades individuales y las necesidades de la comunidad GSDIa
- Representar y compartir perspectivas de la comunidad GSDIa en general.
El Consejo convocará a los miembros hasta 3 veces al año (virtualmente y posiblemente en persona) a partir de la primera mitad de 2024. Las personas servirán hasta 2 o 3 años en el Consejo; sin embargo, este calendario puede cambiar dependiendo de la situación específica. necesidades del grupo.
Si está interesado en ser considerado para el Consejo de Liderazgo Global GSDIa de Ultragenyx, por favor:
Enviar un correo electrónico a
gsdiacouncil@discoveryworldwide.com
con esta información:
- Su nombre
- Su país/estado
- ¿Tiene usted o familiar GSDIa?
- ¿Cuál es su género?
- ¿Cuál es su edad?
- ¿A qué edad le diagnosticaron GSDIa?
Se invitará a las personas seleccionadas a participar en una charla de 1 hora en noviembre o diciembre de 2023 con un miembro del equipo de Discovery (un socio de Ultragenyx).
Se invitará a participar en el Consejo a hasta 8 personas que viven con un ser querido con GSDIa y/o lo cuidan.
Tenga en cuenta:
- Debido a la cantidad máxima de personas que podemos acomodar en el Consejo, no todos podrán participar.
- Los participantes del estudio de Fase 1/2 pueden postularse, pero los participantes del estudio de Fase 3 no pueden postularse para proteger la integridad del estudio.
- Las reuniones del consejo se llevarán a cabo en inglés.
Ultragenyx está comprometido con la comunidad GSDIa; ¡Habrá otras oportunidades para compartir tu voz con nosotros!
Al comunicarse con Discovery, usted acepta que Discovery utilice su información personal para comunicarse con usted sobre su participación en este programa. Discovery almacenará y utilizará
su información personal de acuerdo con las leyes y regulaciones aplicables.
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