Tenemos noticias emocionantes para compartir y necesitamos tu ayuda. En colaboración con Ultragenyx y el Keith Collective, estamos dando voz a un llamamiento en relación a la terapia génica para GSD1a DTX401.
A través de Keith Collective, se harán entrevistas confidenciales, sin identidad.
¿Quién llevará a cabo la entrevista?
- Representantes del Keith Collective, colaborador de Ultragenyx, realizarán las entrevistas y proporcionarán un informe anónimo resumiendo todos los comentarios a Ultragenyx.
- Ultragenyx no participará en las entrevistas y la identidad de los participantes no se divulgará a Ultragenyx.
¿Cuándo será la entrevista?
- Noviembre a diciembre de 2023
- El día y la hora se establecerán según tu horario y disponibilidad
¿Dónde se llevará a cabo?
- En línea
- Te reunirás con el entrevistador mediante una plataforma segura de videoconferencias
¿Cómo puedo participar?
- Si estás interesado en participar en una entrevista o tienes preguntas, por favor, envía un correo electrónico a Kim McCleary a kim@kithcollective.com.
- Incluye tu nombre, tu zona horaria, ciudad y país en el que vives, y el sitio del ensayo clínico en el que participaste en el estudio.
- Todas las conversaciones se llevarán a cabo en inglés y los materiales también estarán escritos en inglés.
Esperamos contar con tu valiosa contribución. Tu experiencia es esencial para dar forma al futuro de los tratamientos para GSD1a. ¡Gracias por unirte una vez más a esta importante labor! 🌟
Te alentamos a participar y ser parte activa de este proceso, además tiene recompensa. Juntos, estamos allanando el camino hacia un futuro más brillante para todos los afectados por GSD1a. Tu participación no solo es apreciada, ¡es fundamental!
Descarga el PDF informativo aquí: Ultragenyx.pdf
Este documento no es una recopilación de datos; es una información que nos han pedido dar difusión para llegar a aquellas personas que han participado en la terapia génica para GSD1a.
Unidos en esperanza y acción,
