Desde su creación en 2008, cada 28 de febrero (o el 29, en años bisiestos) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras que impulsa la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), junto a más de 65 organizaciones de pacientes, entre ellas la AEeG. La comunidad internacional se une a esta conmemoración para trabajar por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con una enfermedad rara.
¿Qué puedes hacer?
- Organizar un evento y publicarlo en nuestra web para que tenga mayor visibilidad.
- Conocer los testimonios de los enfermos de glucogenosis que han compartido sus vivencias y unirte a nuestro esfuerzo.
- Apoyar la celebración a través de las redes sociales compartiendo alguna de las imágenes que la organización ha facilitado con el lema «Yo participo en el Día Mundial de las Enfermedades Raras» y etiquetando tu publicación con #rarediseaseday y #diamundialenfermedadesraras.
- Participar en la cadena global de luces, #LightUpForRare, en la que el año pasado se iluminaron más de 550 edificios en 38 países. Este año, además de iluminar monumentos y edificios emblemáticos, la organización invita a la comunidad a iluminar sus hogares con los colores del Día de las Enfermedades Raras.
