En 1997 se funda la IPA (International Pompe Association). Una organización que ha resultado fundamental en el impulso de tratamientos terapéuticos para la enfermedad de Pompe.
http://pompestory.blogspot.com/2009/12/birth-of-international-pompe.html
La IPA es una organización supranacional que agrupa a las distintas asociaciones de pacientes de cada país involucradas en la lucha contra la enfermedad de Pompe; en concreto, una organización por país.
La AEEG se incorporó a la IPA pocos meses después de su constitución, y por tanto tiene la consideración de miembro fundador. Es además el único y legítimo representante de los enfermos de Pompe de España en este importante foro internacional.
