Años antes de la aparición de las redes sociales, en los años 90 los pacientes afectados por enfermedades raras empezaron a interactuar internacionalmente a través de listas de correo electrónico. En el caso de la enfermedad de Pompe, GSDNet, impulsada por Kevin O’Donnell desde la asociación británica, fue el primer foro de internet que permitió, por primera vez, interactuar a pacientes de glucogenosis de todo el mundo.
http://pompestory.blogspot.com/2009/12/gsdnet.html
Durante más de una década resultó una herramienta decisiva como fuente de información y orientación para los enfermos de glucogenosis.
