En 1995 se desarrolló en el Reino Unido la primera web de pacientes centrada en la enfermedad de Pompe. Lo que ahora es una realidad habitual para todas las asociaciones de pacientes; entonces, en los albores de internet, supuso una auténtica novedad.
http://pompestory.blogspot.com/2009/11/making-connections.html
De hecho, este avance tuvo un impacto decisivo no sólo a nivel divulgativo sino incluso para impulsar el desarrollo de fármacos que posteriormente fueron surgiendo en el campo del reemplazo enzimático.
