Se cumplen cuatro años de la pérdida de Elaine O’Donnell. Esta valiente mujer escocesa ha desempeñado, junto a su marido Kevin, un papel muy significativo en la lucha contra la enfermedad de Pompe. De hecho, estos padres no sólo impulsaron de forma magistral el asociacionismo en torno a esta enfermedad durante los años noventa sino que también fueron unos catalizadores decisivos para el desarrollo de la terapia de reemplazo enzimático que hoy reciben pacientes de Pompe por todo el mundo. Una aportación no sólo decisiva sino, además, también enormemente generosa puesto que Elaine y Kevin se volcaron en lucha contra nuestra enfermedad después de haber perdido a su pequeño Calum en 1993.
Elaine O’Donnell
Desde la AEEG, por tanto, queremos mandarle un muy fuerte abrazo a Kevin y a sus dos hijos y transmitirles que el recuerdo de Elaine también perdura en nuestra memoria y que siempre veremos en ella una inspiración y un ejemplo a seguir.
