Desde Florencia nos llega la noticia de que la región italiana de la Toscana ha anunciado que va a incluir a la enfermedad de Pompe y a otras enfermedades lisosomales en su programa de tamizaje neonatal a partir del próximo mes de septiembre.
Un paso más de las autoridades sanitarias italianas en lucha contra esta enfermedad. En España, por el contrario, ninguna comunidad autónoma está actuando con el más mínimo grado de concienciación sobre este tema. La semana pasada, por ejemplo, la Junta de Castilla y León anunció como un gran logro que ampliaba el número de enfermedades consideradas en la detección neonatal, pero decidió excluir a una dolencia tan grave como la enfermedad de Pompe, para la que además existe un tratamiento que tiene que aplicarse con la mayor celeridad y anticipación posible para garantizar su eficacia en los casos más graves.
Es posible que las autoridades sanitarias españolas, con esta actitud tan miope y cortoplacista lleguen a considerar que esta política de exclusión de la enfermedad de Pompe suponga un ahorro de gastos sanitarios. La realidad, sin embargo, es justamente la contraria, pues los efectos de un acceso tardío al reemplazo enzimático son tan devastadores que con esta política sanitaria tan equivocada no sólo se condena a estos niños a un elevado grado de capacidad de por vida, sino que además se disparan los gastos médicos relacionados con su atención. ¿Es que ningún dirigente de nuestro país se ha parado a considerar, aunque sólo fuera por un segundo, este problema tan evidente y para el que está disponible una solución tan fácil de aplicar?
