En 1993 fallecía a los pocos meses de edad el niño escocés Calum O’Donnell, afectado por la variedad infantil de la enfermedad de Pompe. El pequeño Calum ha sido, sin duda, uno de los pacientes más significativos en la historia de la lucha contra esta enfermedad; y, en buena medida, gracias a él muchos niños afectados por la enfermedad de Pompe están vivos hoy en día.
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En aquella época no existía tratamiento alguno para la enfermedad y sus padres Elaine (también tristemente fallecida hace pocos años) y Kevin tan sólo pudieron presenciar impotentes la pérdida de su pequeño.
A pesar de ello, durante los años posteriores a la muerte de Calum; Elaine y Kevin trabajaron incansablemente, y con una generosidad sin límites, para contribuir al desarrollo del tratamiento de reemplazo enzimático para la enfermedad de Pompe. Ellos son en buena medida responsables, junto a la familia de la paciente juvenil texana Tiffany House, de que se destinaran los recursos necesarios para que el laboratorio del Dr. Reuser en Rotterdam desarrollará la terapia de substitución enzimática que hoy mantiene con vida a tantos afectados por la enfermedad.
Mientras la reacción habitual de la mayor parte de las personas ante una situación tan trágica como la que le tocó vivir a la familia O’Donnell suele ser pasar página y no preocuparse más por la enfermedad; Elaine y Kevin adoptaron una actitud heroica que le ha dado una verdadera significación en la historia de la medicina a la corta existencia del pequeño Calum. Elaine y Kevin han sido un ejemplo admirable para todos que confirma que la evolución de la lucha contra esta enfermedad ha sido desarrollada por personas de una categoría humana excepcional.
En el epitafio del pequeño Calum, sus padres dejaron la siguiente frase; un proverbio oriental que resume la grandeza y significación de la corta vida de este pequeño al que tanto debemos: La flor de la gloria de la mañana que florece y vive en una hora no difiere en esencia del abeto gigante que perdura durante un milenio.
En nombre de todos los afectados, muchas gracias Kevin, muchas gracias Elaine, y, sobre todo, muchas gracias Calum.
