Quince años después no podemos dejar de recordar que el niño madrileño Lucas recibió el primer tratamiento de reemplazo enzimático en España contra la enfermedad de Pompe, después de la titánica batalla que emprendieron sus padres para conseguirlo.
Los dirigentes sanitarios del Partido Popular de entonces no tuvieron reparo alguno en organizar una multitudinaria rueda de prensa para anunciarlo y publicitar este hecho como un gran éxito de la medicina española; a pesar de que, en realidad, todo lo que se hizo fue traer a España un fármaco que había sido sintetizado, producido a escala y contrastado en el ámbito clínico primero en los Paises Bajos y más adelante en Estados Unidos.
Los tres pacientes con más edad afectados por esta grave enfermedad infantil, un chico holandés (Bart), una chica holandesa (Anouk) y una chica belga (Sari) este año van a cumplir 20 años, a pesar de padecer una enfermedad tan devastadora para la que con anterioridad a desarrollarse el tratamiento de substitución enzimática lo habitual era que prácticamente todos los afectados infantiles fallecieran antes de cumplir el año de vida.
Sari, Anouk y Bart han recibido durante 20 años una dosis de 40 mg/kg/semana del fármaco sin efectos secundarios de ningún tipo. Exactamente la misma dosis que se le había pautado a Lucas durante prácticamente toda su vida, cuando se evidenció que con dosis inferiores el niño se encaminaba hacia su fallecimiento.
Ahora Lucas tiene el peso de un adolescente. Para ahorrar el coste del medicamento huérfano que recibe, la Comunidad de Madrid ha optado por no respetar la dosis/kg que tenía pautada e ir reduciéndola paulatinamente. Las ganancias de peso de Lucas ya no se tienen en cuenta simplemente porque es más barato no hacerlo. Al Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, el Ilmo, Sr. D. Enrique Ruiz Escudero parece darle igual la significación que tenga Lucas para la comunidad internacional de enfermos de Pompe, al ser uno de los niños que han cumplido más años en todo el mundo con esta enfermedad.
Por supuesto, el gobierno del Partido Popular de Madrid, en esta ocasión no ha convocado una rueda de prensa para anunciar estos recortes. Lo ha hecho de espaldas a la sociedad porque seguramente consideran que nadie se acuerda ya de Lucas y que a este niño se le puede recortar sin que nadie se entere; no teniendo en cuenta que para la comunidad de enfermos de glucogenosis y la de todos los pacientes afectados por enfermedades minoritarias Lucas sigue siendo un estandarte en la lucha contra nuestras dolencias, incluso con más fuerza que antes al estar rompiendo todas las barreras contra tan terrible enfermedad en nuestro país y también en el mundo.
Pero quizás lo más triste de todo esto es que cuando se les ha interpelado sobre tan grave asunto desde la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid han intentado justificarse afirmando, sin ningún fundamento científico, que la dosis de 40 mg/kg/semana que se le recorta a Lucas es una dosis letal. La misma dosis que Lucas ha recibido durante casi toda su vida y que Sari, Anouk y Bart han recibido durante casi veinte años, con una perfecta tolerancia por su parte.
¿Piensa Ud. Sr. Consejero que en los Países Bajos a algún dirigente sanitario se le ha pasado alguna vez por la cabeza recortarle la medicación a estos tres niños pioneros en la lucha contra esta enfermedad en el mundo? ¿En qué quieren gastarse Uds. el dinero que se le recorta a Lucas? ¿En algo más importante que la vida de un niño? ¿En algo que tiene más importancia que el progreso científico en la lucha contra una enfermedad durísima y que afecta a niños inocentes?
Porque si de algo puede Ud, estar seguro es de que Lucas es un niño inocente; ajeno a la maldad y a la mezquindad humanas. Él no sabe nada de la insensibilidad de nuestros dirigentes. Tampoco sabe nada de las tramas de corrupción en la que se ha visto envuelto su partido en la Comunidad de Madrid. Palabras como Gürtel, Lezo o Púnica no tienen ningún significado para él, y por tanto no es justo que su vida tenga porque verse afectada si no se le destinan los recursos que necesita, muchísimos menos, por cierto, que los que se han despilfarrado por parte de personas que Ud. si que ha conocido personalmente durante los últimos años. No se puede recortar contra la vida, y no se puede recortar contra el progreso científico.
