En un artículo reciente publicado en la prestigiosa revista médica Molecular Genetics and Metabolism, médicos de la facultad de medicina y del hospital pediátrico de la Universidad de Wisconsin recomiendan el uso de dosis de 40 mg/kg/semana para el tratamiento de los casos más graves de Pompe infantil clásico; práctica que está muy extendida en los centros pediátricos más especializados y que está refrendada por otros artículos publicados en la literatura científica.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2214426918300260
En el mencionado artículo se llega a recomendar incluso la utilización de la dosis de 40 mg/kg hasta dos veces por semana (de forma temporal) como medida de choque para corregir rápidamente la afectación cardiaca, y como paso previo para establecer definitivamente la dosis de 40 mg/kg/semana de forma crónica.
En nuestro país, por desgracia, hay dirigentes sanitarios que tienen el descaro de negar todas estas evidencias científicas para afirmar que dicha dosis recomendada por los mejores especialistas mundiales es una «dosis letal»; todo ello sin ningún tipo de base científica y con el único propósito de no tener que pagarla y de esta forma ahorrar recursos en el tratamiento de niños muy enfermos. La sociedad española no debe permitir este tipo de actitudes, como la exhibida, en este caso, desde la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid en relación con tan delicado asunto.
El Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, D. Enrique Ruiz Escudero; responsable último de las restricciones en el tratamiento del Pompe infantil clásico en la Comunidad de Madrid y de que desde su consejería se propague información médica falsa para justificarlas
