Carolina del Norte ha sido el último estado de los EEUU en añadir la enfermedad de Pompe a su programa de cribado neonatal, algo que empieza a ser común en aquellos países del mundo que se toman mínimamente en serio esta terrible enfermedad y que gestionan su sanidad con cierto criterio. Una enfermedad para la que existe un tratamiento de reemplazo enzimático que si se aplica tiempo salva vidas y puede evitar atroces discapacidades. ¿Qué explicación pueden tener nuestros dirigentes sanitarios para que en ningún lugar de nuestro país se lleve a cabo el screening neonatal para la enfermedad de Pompe? ¿No se han parado a pensar que con un procedimiento cuyo coste está por debajo de un euro por nacimiento se pueden salvar vidas de niños inocentes? ¿No se dan cuenta tampoco de que con la detección temprana de la enfermedad se consigue un enorme ahorro posterior de costes sanitarios en términos de cuidados médicos, hospitalizaciones, atención a las discapacidades etc? ¿Es que a nadie le importa que se gestione nuestra sanidad con tan poca visión de futuro?
Haley, una chica norteamerican afectada por la enfermedad de Pompe.
