En la AEEG conocemos de primera mano los problemas que han tenido algunos de nuestros socios –  en casos, a veces, verdaderamente escandalosos – para acceder al tratamiento enzimático; una medicación esencial para la supervivencia de los enfermos de Pompe. A pesar de que no es raro que muchos de nuestros dirigentes políticos y sanitarios nieguen sin pudor alguno la existencia de esta vergonzante realidad; lo cierto es que desde FEDER nos informan de que es un problema frecuente para otras enfermedades

https://civio.es/medicamentalia/2017/10/30/medicamentos-huerfanos-la-odisea-de-tratarse-cuando-tienes-una-enfermedad-rara/?utm_campaign=share&utm_source=twitter&utm_medium=web