Hace quince años se celebró como un éxito la llegada a España del tratamiento de reemplazo enzimático para la enfermedad de Pompe infantil , y se le dio la mayor publicidad posible por parte del gobierno de entonces.

Hoy en día, a Lucas, al protagonista de aquella historia se le recorta la medicación que le ha mantenido con vida  con el ánimo de ahorrar en su tratamiento. Sin duda, no es ético recortar una medicación vital a un niño muy enfermo para ahorrar recursos. Pero además, desplegar, como hace la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, unas explicaciones médicas falsas para justificar dicho recorte es simplemente inaceptable y denota una enorme irresponsabilidad.

Especialmente cuando se trata de un fármaco que fue experimental en el caso de este niño y en el que miles de pacientes de todo el mundo tienen depositadas sus esperanzas de supervivencia. Más de cien pacientes se mantienen con vida en nuestro país gracias al reemplazo enzimático. Lucas fue el primero, y además es el paciente más grave.

Lucas fue un paciente pionero en nuestro país, pero también uno de los primeros en el mundo. En todo el mundo, sólo hay tres afectados por Pompe infantil clásico que tengan más años que Lucas. Los tres han cumplido diecinueve años y han recibido toda su vida la dosis de 40 mg/kg/semana, exactamente la misma que ha tenido pautada Lucas y que, de un tiempo a esta parte, se le está recortando. Para justificar el ahorro, la consejería de sanidad de Madrid ha tenido la osadía de calificar dicha pauta de tratamiento como «letal», en contra de toda evidencia científica publicada y de las recomendaciones de los mejores expertos mundiales en Pompe infantil.

En la comunidad internacional de pacientes no salen de su asombro con lo que está sucediendo en España bajo la responsabilidad directa del Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid. Este tipo de recortes sanitarios son un descredito para nuestro país, y dejan en muy mal lugar el esfuerzo de muchas personas que trabajan muy duramente en la lucha contra esta grave enfermedad. Una vez más, los recortes se ceban con los más débiles y desamparados, en esta ocasión dándole la espalda no solo a la vida, sino también al progreso científico.

https://elpais.com/diario/2002/10/19/sociedad/1034978408_850215.html

 

Lucas hace unos años con un amigo originario del Nepal