Congreso año 2009

III CONGRESO NACIONAL DE GLUCOGENOSIS

Asamblea 2009 – Programa III Congreso Nacional de Glucogenosis

          

 

III CONGRESO NACIONAL DE GLUCOGENOSIS

 

Organiza: Asociación Española de Glucogenosis

 

           Fecha:   5,6 y 7 de Junio de 2009

 

 

           Lugar:   Madrid

 

                                             Hotel Praga****

C/ Antonio López, 65

28019

 

 

Reservas: Viajes Halcón

Srtas. María Pardo/ Begoña Albert

Correo: halcon119@halcon-viajes.es

Teléfono: 96.385.51.00

 

Entidades: Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis

Colaboradores: Federación Española de Enfermedades Raras

Genzyme España

La Caixa

Caja de Ahorros del Mediterráneo

Ministerio de Sanidad y Consumo

 

Programa definitivo:

 

VIERNES, 5 de Junio

 

16.30   Reunión con familias y médicos del tipo 0,I,III,VI,IX

Dr. David A. Weinstein. Director Glycogen Storage Disease

Program. University of Florida Collage of Medicine

 

SABADO,6 DE Junio

 

9.00     Entrega de documentación

 

9.15     Inauguración del III Congreso

 

 

                 Conferencia inaugural:

 

                 Acciones Europeas en Enfermedades Raras

  1.                 Manuel Posada. ISCIII

                  

                          

                 La puesta en marcha de una estrategia nacional para las EERR y el                            

              comunicado de la comisión Europea sobre Enfermedades Raras y

                las recomendaciones a los Estados Miembros de la UE.

Doña. Rosa Sánchez de Vega. Presidente de FEDER y Vicepresidente de

EURORDIS

 

10.00     La investigación en enfermedades metabólicas hereditarias en España

Dra. Antonia Ribes. Coordinadora de CIBERER en enfermedades metabólicas

Institut de Bioquímica Clínica de Barcelona

 

10.30     Variedad adulta en la enfermedad de Pompe.

Dr. Eduardo Gutiérrez Rivas. Servicio de Neurología. Hospital Universitario

12 de Octubre Madrid.

 

11.00     Diagnostico prenatal en el ámbito de las Glucogenosis.

                 Dra. Laura Gort. Institut de Bioquímica Clínica. Barcelona

 

11.30     Café y refrescos.

 

12.00     Glucogenosis Tipo III

                 Dra. Mercedes Martínez Pardo. Servicio de Pediatría.

Hospital Ramón y Cajal. Madrid

                

12.30    Glucogenosis Tipo I: Gestión, complicaciones, nuevos tratamientos y

                 Terapia Génica

                 Dr. David A. Weinstein. Director Glycogen Storage Disease Program.

                 University of Florida Collage of Medicine

 

13.30      Comida.

 

16.00       Aspectos sociales en el campo de la discapacidad

Dña. Mirian Torregrosa. Trabajo social FEDERER. Madrid

 

16.30    Aspectos hepáticos de las glucogenosis. tratamiento de los Tipos I y

                 Tipo III.

                Dra. Mª Ángeles Calzado. Unidad de Gastroenterología Pediátrica.

Hospital Universitario La Fe. Valencia.

 

17.00     Diagnostico genético pre-implantatorio en el ámbito de las  

                 enfermedades raras y las glucogenosis.

                 Dra. Esther Fernández. Geniality diagnostico Genético s.l.

 

17.30     Aspectos clínicos y patológicos de la glucogenosis.

Dr. Juan Vílchez. Servicio Neurología. Hospital La Fe. Valencia.

 

18.00     Glucogenosis Hepatorrenales ( tipo 0, III,VI Y IX).

Dr. David A. Weinstein. Director Glycogen Storage Disease Program.

University of Florida Collage of Medicine.

 

19.00     Análisis molecular y modificadores fenotípicos en la enfermedad de

               McArdle.

               Dr. Juan Carlos Rubio. Laboratorio de enfermedades mitocondriales y

Neurometabólicas. Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid.

 

19.30   Actualización sobre el tratamiento de la enfermedad de Pompe

               Dr. Fernando Rey. Consejero Delegado Genzyme España.

 

20.00   Conferencia de clausura.

               Dr. Alejandro Lucia. Universidad Europea de Madrid.

 

21.00     Cena.

 

                                     DOMINGO, 7 de Junio

 

9.30       Reunión con representantes de varias Asociaciones Europeas.

 

 

10.00     Presentación del libro” las glucogenosis en España. Situación actual

                 y guías informativas”.

 

 

10.30     Asamblea General de la Asociación Española de enfermos de

                 Glucogenosis.

 

14.00     Comida.

 

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*La persona inscrita en nombre propio y/o tutor/a del inscrito/a la Asamblea 2008 autoriza a la AEEG – Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis a la publicación de los contenidos generados en el marco dicha asamblea en la web, en redes sociales y otros canales de comunicación de la asociación, renunciando a cualquier compensación económica derivada de dicha actuación y distribución. En caso de que la persona inscrita no quiera autorizar dicha gestión nos lo debe comunicar por escrito a: aeeg@glucogenosis.org
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