Registro de enfermedades raras del Instituto de Salud Carlos III
¿PARA QUÉ FINES SE UTILIZARÁ MI INFORMACIÓN?
Los registros cumplen varios cometidos:
a) Permiten elaborar planes sanitarios, al conocer cuántos pacientes hay de una enfermedad, cómo se distribuyen, qué les pasa, etc,
b) Sirven como sistema de vigilancia de la enfermedad, ya que tiene a su alcance indicadores sanitarios sobre su frecuencia y evolución,
c) Facilitan el desarrollo de la investigación porque se pueden llegar a conocer datos de muchos pacientes, hacerlos partícipes de investigación como ensayos clínicos y en definitiva
mejoran la calidad de la información sobre la enfermedad.
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