Congreso año 2009
III CONGRESO NACIONAL DE GLUCOGENOSIS
Asamblea 2009 – Programa III Congreso Nacional de Glucogenosis
III CONGRESO NACIONAL DE GLUCOGENOSIS
Organiza: Asociación Española de Glucogenosis
Fecha: 5,6 y 7 de Junio de 2009
Lugar: Madrid
Hotel Praga****
C/ Antonio López, 65
28019
Reservas: Viajes Halcón
Srtas. María Pardo/ Begoña Albert
Correo: halcon119@halcon-viajes.es
Teléfono: 96.385.51.00
Entidades: Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis
Colaboradores: Federación Española de Enfermedades Raras
Genzyme España
La Caixa
Caja de Ahorros del Mediterráneo
Ministerio de Sanidad y Consumo
Programa definitivo:
VIERNES, 5 de Junio
16.30 Reunión con familias y médicos del tipo 0,I,III,VI,IX
Dr. David A. Weinstein. Director Glycogen Storage Disease
Program. University of Florida Collage of Medicine
SABADO,6 DE Junio
9.00 Entrega de documentación
9.15 Inauguración del III Congreso
Conferencia inaugural:
Acciones Europeas en Enfermedades Raras
- Manuel Posada. ISCIII
La puesta en marcha de una estrategia nacional para las EERR y el comunicado de la comisión Europea sobre Enfermedades Raras y las recomendaciones a los Estados Miembros de la UE.
Doña. Rosa Sánchez de Vega. Presidente de FEDER y Vicepresidente de EURORDIS
10.00 La investigación en enfermedades metabólicas hereditarias en España
Dra. Antonia Ribes. Coordinadora de CIBERER en enfermedades metabólicas
Institut de Bioquímica Clínica de Barcelona
10.30 Variedad adulta en la enfermedad de Pompe.
Dr. Eduardo Gutiérrez Rivas. Servicio de Neurología. Hospital Universitario
12 de Octubre Madrid.
11.00 Diagnostico prenatal en el ámbito de las Glucogenosis.
Dra. Laura Gort. Institut de Bioquímica Clínica. Barcelona
11.30 Café y refrescos.
12.00 Glucogenosis Tipo III
Dra. Mercedes Martínez Pardo. Servicio de Pediatría.
Hospital Ramón y Cajal. Madrid
12.30 Glucogenosis Tipo I: Gestión, complicaciones, nuevos tratamientos y Terapia Génica
Dr. David A. Weinstein. Director Glycogen Storage Disease Program.
University of Florida Collage of Medicine
13.30 Comida.
16.00 Aspectos sociales en el campo de la discapacidad
Dña. Mirian Torregrosa. Trabajo social FEDERER. Madrid
16.30 Aspectos hepáticos de las glucogenosis. tratamiento de los Tipos I y Tipo III.
Dra. Mª Ángeles Calzado. Unidad de Gastroenterología Pediátrica.
Hospital Universitario La Fe. Valencia.
17.00 Diagnostico genético pre-implantatorio en el ámbito de las enfermedades raras y las glucogenosis.
Dra. Esther Fernández. Geniality diagnostico Genético s.l.
17.30 Aspectos clínicos y patológicos de la glucogenosis.
Dr. Juan Vílchez. Servicio Neurología. Hospital La Fe. Valencia.
18.00 Glucogenosis Hepatorrenales ( tipo 0, III,VI Y IX).
Dr. David A. Weinstein. Director Glycogen Storage Disease Program.
University of Florida Collage of Medicine.
19.00 Análisis molecular y modificadores fenotípicos en la enfermedad de McArdle.
Dr. Juan Carlos Rubio. Laboratorio de enfermedades mitocondriales y
Neurometabólicas. Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid.
19.30 Actualización sobre el tratamiento de la enfermedad de Pompe
Dr. Fernando Rey. Consejero Delegado Genzyme España.
20.00 Conferencia de clausura.
Dr. Alejandro Lucia. Universidad Europea de Madrid.
21.00 Cena.
DOMINGO, 7 de Junio
9.30 Reunión con representantes de varias Asociaciones Europeas.
10.00 Presentación del libro” las glucogenosis en España. Situación actual y guías informativas”.
10.30 Asamblea General de la Asociación Española de enfermos de Glucogenosis.
14.00 Comida.
*La persona inscrita en nombre propio y/o tutor/a del inscrito/a la Asamblea 2008 autoriza a la AEEG – Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis a la publicación de los contenidos generados en el marco dicha asamblea en la web, en redes sociales y otros canales de comunicación de la asociación, renunciando a cualquier compensación económica derivada de dicha actuación y distribución. En caso de que la persona inscrita no quiera autorizar dicha gestión nos lo debe comunicar por escrito a: aeeg@glucogenosis.org
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