Congreso año 2007

Asamblea AEEG 2007 – Programa I Congreso Nacional de Glucogenosis.

AEEG2007_1

Programa I Congreso Nacional de Glucogenosis

Sevilla, 7 y 8 de septiembre de 2007. Hotel Zenit – Pagés del Corro, 90 Sevilla
Organiza: Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis
Colaboran: Genzyme, S.L., Caja de Ahorros del Mediterráneo, Ministerio de Sanidad y Consumo y Federación Española de Enfermedades Raras.

PROGRAMA

Viernes, 7

10:30 Mesa de inauguración del Congreso:
D. José Martínez Olmos, Secretario General de Sanidad del Ministerio de Sanidad y Consumo.
D. José Luis Rocha Castilla, Secretario General de Calidad y Modernización de la nsejería de Salud de la Junta de Andalucía.
D. Moisés Abascal Alonso, Vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras.
D. Antonio M. Bañón Hernández, Presidente de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis.
11:00 Dra. Gloria González-Aseguinolaza (Centro de Investigación Médica Aplicada, Universidad de Navarra): Avances de la terapia génica en el tratamiento de enfermedadesmetabólicas con base genética.
11:30 Dra. Carmen Navarro (Complejo Hospitalario Universitario de Vigo): Reflexiones sobre la glucogenosis tipo III y la glucogenosis tipo V.
12:00 Café
12:30 D. Alberto Molares (Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis): Glucogenosis en Galicia: Estudio de prevalencia y calidad de vida en pacientes.
13:00 Firma de convenio de colaboración con la Fundación Biomédica del Complexo Hospitalario de Vigo.
13:30 Almuerzo
16:00 Comunicaciones
16:30 Dr. Samuel Ignacio Pascual (Hospital Universitario La Paz, Madrid): La enfermedad de Pompe y su manifestación en los niños.
17:00 Dra. Carmen Navarro (Complejo Hospitalario Universitario de Vigo): Comités científicos y asociaciones de pacientes. Perspectivas para la AEEG
17:30 Dña. Isabel Motero (Federación Española de Enfermedades Raras): Aspectos psicológicos de las EE.RR. El caso de las glucogenosis.
18:30 Café.
19:00 Asamblea ordinaria de la AEEG (y elecciones)
21:00 Cena

Sábado, 8

10:00 Comunicaciones
11:00 Dra. Emilia Barrot (Hospital Virgen del Rocío, Sevilla): Aspectos respiratorios en el paciente adulto con la enfermedad de Pompe.
11:30 Dr. Manuel Lorente (Hospital Torrecárdenas, Almería): Aspectos respiratorios y cuidados intensivos de niños afectados por enfermedades musculares.
12:00 Dra. Ana Cristina Puga (Genzyme B.V.-Naarden, Holanda): Presente y futuro del tratamiento para la enfermedad de Pompe.
13:00 Almuerzo
16:00 Comunicaciones
16:30 Dña. Vanesa Pizarro (Federación Española de Enfermedades Raras): Taller sobre la Ley de dependencia
17:00 Dra. Carmen Paradas (Hospital Nuestra Señora de Valme, Sevilla): Las enfermedades neuromusculares y la enfermedad de Pompe.
17:30 Café
18:00 Dr. Josep Gámez (Hospital General Vall d’Hebron, Barcelona): Revisión de la situación actual en el estudio y tratamiento de la glucogenosis tipo II y de la glucogenosis tipo V.
19:00 Dr. Norbert Ventura (Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona): Tratamiento quirúrgico de la escoliosis en el niño y en el adolescente.
20:00 Clausura
20:30 Cena

*La persona inscrita en nombre propio y/o tutor/a del inscrito/a la Asamblea 2007 autoriza a la AEEG – Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis a la publicación de los contenidos generados en el marco dicha asamblea en la web, en redes sociales y otros canales de comunicación de la asociación, renunciando a cualquier compensación económica derivada de dicha actuación y distribución. En caso de que la persona inscrita no quiera autorizar dicha gestión nos lo debe comunicar por escrito a: aeeg@glucogenosis.org

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