Consejo de Liderazgo Global GSDIa
Anuncio de lo nuevo de Ultragenyx Ultragenyx está estableciendo un Consejo de Liderazgo Global de GSDIa para aprovechar los valiosos conocimientos que hemos aprendido directamente [...]
¡Nueva Imagen, Nueva Visión!
Querida familia GSD, Estamos emocionados de anunciar un emocionante capítulo en nuestra historia: ¡una imagen renovada, la Asociación GSD España! Hemos decidido dejar atrás las [...]
¿Participaste en la Investigación de Terapia Génica en GSD1a? Tu Experiencia Cuenta!
Tenemos noticias emocionantes para compartir y necesitamos tu ayuda. En colaboración con Ultragenyx y el Keith Collective, estamos dando voz a un llamamiento en relación [...]
Apoyo en la Semana Internacional de Concienciación sobre Glucogenosis
Unidos por la Igualdad: Apoyo en la Semana Internacional de Concienciación sobre Glucogenosis En la Semana Internacional de Concienciación sobre Glucogenosis, queremos destacar la importancia [...]
El XIV Congreso Internacional de Glucogenosis ha sido un rotundo éxito
El XIV Congreso Internacional de Glucogenosis ha sido un rotundo éxito, marcado por tres días de aprendizaje, inspiración y conexiones significativas. Las ponencias fueron profundas [...]
Ya tenemos el programa del Congreso 2023
¡Gran noticia! ¡Ya está disponible el programa de ponencias del XIV Congreso Internacional de Glucogenosis! 🌟 Descubre las charlas y presentaciones de expertos destacados en [...]
Celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Desde su creación en 2008, cada 28 de febrero (o el 29, en años bisiestos) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras que impulsa la Organización Europea de Enfermedades [...]
Jornadas en el Hospital 12 de Octubre con motivo del «Día Mundial de las enfermedades raras»
Desde el Hospital 12 de Octubre de la comunidad de Madrid, se realiza una jornada Multidisciplinar en la cual se harán ponencias y debates [...]
Show Burlesque a favor de la AEEG
Nerea López, Doctora, coordinadora de las glucogenosis hepáticas y vicepresidenta de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis propuso organizar un show para enviar todo el dinero [...]
Tapones solidarios en el SITGES Festival Internacional de cinema fantàstic de Catalunya
Tenemos mucho que agradecer! En primer lugar al SITGES Festival Internacional de Cinema Fantàstic de Catalunya por permitirnos colocar los cilindros solidarios pero sobretodo a [...]