Actividades AEEG

Se celebró en Fuengirola el IX Congreso Internacional de Glucogenosis

octubre 20th, 2018|

El 12 y 13 de octubre la AEEG celebró en Fuengirola el IX Congreso Internacional de Glucogenosis, donde los pacientes españoles de glucogenosis pudieron interactuar [...]

Etubics anuncia su intención de explorar la terapia génica para la enfermedad de Pompe

agosto 25th, 2018|

La compañía farmacéutica, con base en Seattle, Etubics anuncia sus planes para trabajar en el campo de la terapia génica para la enfermedad de Pompe. http://etubics.com/research/ Con [...]

Ya tenemos a la venta el vino solidario

julio 2nd, 2018|

Este año es roble 6 meses en barrica del 2016, y el 100% de la venta irá destinada a la asociación española de enfermos de [...]

Las enfermedades raras lisosomales servirán para prevenir y tratar Parkinson y Alzheimer

abril 14th, 2018|

Especialistas españoles desplazados al World Symposium Rareview de San Diego (Estados Unidos) han estimado que un mejor abordaje de las enfermedades lisosomales podrá ayudar a [...]

La crítica del paciente al concurso de TRD de Murcia se extiende por España

marzo 31st, 2018|

Los pacientes que requieren de terapias respiratorias domiciliarias (TRD) siguen moviendo ficha ante el polémico concurso público de oxigenoterapia la Región de Murcia. https://www.redaccionmedica.com/autonomias/murcia/la-critica-del-paciente-al-concurso-de-trd-de-murcia-se-extiende-por-espana-8371  

15 hospitales españoles participan en una investigación sobre la Enfermedad de Pompe

diciembre 31st, 2017|

La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), en colaboración de Sanofi-Genzyme, está llevando a cabo un proyecto de investigación a nivel nacional sobre la Enfermedad [...]

Diferentes medios se hacen eco del VII Congreso Internacional de Glucogenosis

agosto 5th, 2016|

  TVE Somos Pacientes Periódico de Castilla la Mancha El Digital CLM

El Atlético de Madrid con la Enfermedad de Pompe

abril 15th, 2016|

Con motivo del Día Mundial de Pompe, el Atlético de Madrid con la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis van a organizar una serie de [...]

Más de 100.000 personas padecen alguna enfermedad rara en Málaga

abril 4th, 2016|

El Club de Opinión Farmacéutico Malagueño organiza una jornada orientada a pacientes y profesionales implicados. Bajo el lema '¿Qué es una enfermedad rara? Venga a [...]

29 de febrero Dia Mundial de las Enfermedades Raras

febrero 11th, 2016|

Se parte del movimiento internacional y del uso de los materiales de comunicación oficiales del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se encuentran aquí. EURORDIS [...]