El Cádiz CF Virgili dedica a la Plataforma Pompe el partido contra el CD FS Pozoblanco

El Cádiz CF Virgili dedica a la Plataforma Pompe el partido contra el CD FS Pozoblanco

El club gaditano de fútbol sala, dentro de la labor social que viene realizando desde sus inicios con diferentes entidades en la ciudad, ha querido dedicar este encuentro a la Plataforma Pompe, cuyos voluntarios estarán en los accesos al pabellón vendiendo las pulseras solidarias ‘Todos con Pompe’ y cuya recaudación va destinada a la investigación de la enfermedad.

http://www.portalcadista.com/index.php?option=com_content&view=article&id=29899:el-cadiz-cf-virgili-dedica-a-la-plataforma-pompe-el-partido-contra-el-cd-fs-pozoblanco&catid=195:cadizcfvirgili&Itemid=777

Dia Mundial de la enfermedad de Pompe

Hoy 15 de abril se celebra el día mundial de la enfermedad de Pompe. Muchos han sido los actos que se han llevado a cabo en diferentes zonas de España para dar a conocer un poco más esta rara enfermedad. La AEEG contado con el apoyo del Cádiz Club de Fútbol y de la Real Sociedad.

Alrededor de un centenar de personas se movilizaron en Cádiz para apoyar el Día Mundial de la enfermedad de Pompe vendiendo pulseras y realizando diversos actos para la difusión y conocimiento de la enfermedad de Pompe. Desde la asociación queremos agradeceros vuestra dedicación, compromiso y apoyo. Muchas gracias a todos. En el siguiente enlace de facebook podéis ver la magnifica respuesta de los gaditanos.

https://es-la.facebook.com/Pompecadiz/

Por otra parte la Real Sociedad de Fútbol ademas de mostrarnos su apoyo enviándonos las fotografías de varios futbolistas y del cuerpo técnico nos ha donado una camiseta firmada por los jugadores para la próxima realización de un sorteo de cara a la recaudación de fondos para la reciente asociación de enfermos de Pompe. Agradecer a la Real Sociedad su compromiso y apoyo en este día mundial de Pompe.

 

 

El Atlético de Madrid con la Enfermedad de Pompe

Con motivo del Día Mundial de Pompe, el Atlético de Madrid con la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis van a organizar una serie de actos durante el partido de Liga que el Domingo 17 a las 18:15 juegan entre el Atlético de Madrid y el Granada Club de Fútbol. En el descanso se emitirá un video referente a la enfermedad y a la AEEG.

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29 de febrero Dia Mundial de las Enfermedades Raras

Se parte del movimiento internacional y del uso de los materiales de comunicación oficiales del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se encuentran aquí.

EURORDIS (Enfermedades Raras en Europa) y 37 alianzas nacionales de todo el mundo, trabajan juntos para construir la campaña anual del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esto es para ayudarte en tu misión local para construir conciencia sobre las enfermedades raras y más específicamente de la enfermedad rara que te puede afectar a ti o tu familia. En el siguiente enlace os dejamos más información.

http://www.rarediseaseday.org/article/get-involved-download-our-communication-materials#email

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