En el año 2002 Lucas afrontó una situación dramática. Le habían diagnosticado la enfermedad de Pompe y le daban máximo dos meses de vida como consecuencia del gravísimo problema cardiaco que padecía.

La llegada del tratamiento de substitución enzimática fue celebrada y muy publicitada en 2002 por el Ministerio de Sanidad y la Agencia Española del Medicamento como una gran éxito de gestión sanitaria al conseguir traer a España un producto  “que podría salvar al niño”, que padecía entonces una grave dolencia cardiaca que ahora se le ha reproducido como consecuencia de la criminal política de recortes sanitarios de la Comunidad de Madrid.

http://www.elmundo.es/elmundo/2002/10/21/sociedad/1035218184.html

Por aquella época se le estableció a Lucas la pauta definitiva de administración del medicamento de 40 mg/kg/semana, exactamente, la misma que tienen prescrita los niños de Rotterdam, es decir, los primeros casos de Pompe infantil que recibieron la medicación en el mundo; siendo, actualmente, estos niños los únicos tres pacientes en todo el mundo que siguen vivos y que han cumplido más años que Lucas, habiendo recibido dicha pauta durante casi veinte años sin efectos secundarios de ningún tipo.

Como consecuencia de ello a Lucas se le arregló completamente el corazón en muy pocas semanas, alcanzando un tamaño y funcionalidad normales; situación que se ha mantenido hasta que se le han empezado a aplicar recortes en su medicación.

Lucas viendo películas con una amiguita procedente del Nepal

Esta misma medicación que tan difícil fue conseguir en el año 2002, es una mediación costosa, como casi todos los medicamentos huérfanos. En 2002 al hospital le resultaba gratuita, pues se proporcionaba en un programa de uso compasivo al estar en fase de ensayo clínico. Sin embargo, desde el año 2006 en que fue autorizada por la EMA, hay que pagarla.

A medida que el niño ha ido creciendo, cogiendo peso y sobreviviendo muchos más años de lo inicialmente esperado, la factura que hay que pagar por la medicación de Lucas se ha ido incrementando; pues es una medicación que se suministra en función del peso del paciente.

Debido a la política de recortes sanitarios, desde hace algún tiempo la dirección gerencia de su hospital ha decidido que no iba a gastar un céntimo más en la medicación de Lucas; y  se ha resuelto ignorar las ganancias de peso de Lucas a la hora de suministrarle la medicación. Desde entonces le suministran una cantidad fija de 1600 mg de medicación, con independencia de su peso; algo que, en realidad, es inaudito, pues a todos los pacientes del mundo se les pauta la medicación en función de su peso, siendo el parámetro relevante desde el punto de vista médico la cantidad/kg de medicación infundida, no la cantidad total (que sólo tiene relevancia desde el punto de vista del gasto).

El resultado es que últimamente Lucas ha estado recibiendo dosis/kg de medicación mucho menores (y cada vez menores) que la que tenía pautada para poder mantenerse con vida. Por tanto, quince años después de convertirse en el primer paciente español (y uno de los primeros del mundo) en recibir la terapia de reemplazo enzimático a Lucas se le ha vuelto a reproducir un preocupante problema de cardiopatía hipertrófica, según nos informo la familia la semana pasada. El mismo problema con el que nació y con el que le diagnosticaron que iba a poder disfrutar de muy pocos meses de vida.

Tanto la familia, como la AEEG, como FEDER han advertido en numerosas ocasiones por escrito a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid de que esta iba a ser la consecuencia que finalmente se iba a producir de mantenerse una política de recortes tan inhumana y tan insensible con la vida y con los avances científicos en el campo de la enfermedad de Pompe. En ningún país del mundo en el que las autoridades sanitarias respeten el progreso médico se hubieran producido jamás recortes tan vergonzosos, por motivos exclusivamente económicos, para pacientes que hayan sido pioneros en el tratamiento con nuevos técnicas médicas en el campo de las enfermedades raras.

La Consejería de Sanidad no ha querido escuchar y ahora se han producido las consecuencias gravísimas para este niño de las que ya se les había advertido previamente por escrito.

Los recortes sanitarios han obligado a que se ponga en práctica una actuación médica que consiste en llevar a cabo exactamente lo contrario de lo que hay que hacer. Es decir, no considerar los aumentos de peso del paciente, suministrarle siempre la misma cantidad de medicación  (1600 mg) con independencia de cuál fuera su peso, y con el único objetivo de no gastar más en la medicación. Y a partir de ese momento, esperar a ver qué ocurre y observar si el corazón se vuelve a poner mal; como finalmente ha acabado sucediendo.

En definitiva, un chapucero experimento made in Spain del que Lucas está pagando las consecuencias y del que es absolutamente responsable la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, que ha mantenido sus recortes, a pesar de recibir numerosas advertencias al respecto, incluso por parte de algunos de los más prestigiosos médicos del mundo en el campo de la enfermedad de Pompe, a petición de la AEEG.

Ruiz Escudero; el consejero de Sanidad, y responsable último de esta situación