Identificar a los pacientes a tiempo, esencial para la patología lisosomal

Recientemente Sanofi-Genzyme organizó la jornada ‘Post-WS Rareview 17. Innovaci’ en el que no solo se trataron las novedades, sino también los cribados, las implicaciones en la investigación de estas patologías en España y los avances que se han producido.

<span class="priority-content" mlnid="idcon=174751;order=1.0"><p>Identificar a los pacientes a tiempo, esencial para la patología lisosomal</p></span>

http://www.gacetamedica.com/especializada/identificar-a-los-pacientes-a-tiempo-esencial-para-la-patologia-lisosomal-FI864502

 

Dia Mundial de la enfermedad de Pompe

Hoy 15 de abril se celebra el día mundial de la enfermedad de Pompe. Muchos han sido los actos que se han llevado a cabo en diferentes zonas de España para dar a conocer un poco más esta rara enfermedad. La AEEG contado con el apoyo del Cádiz Club de Fútbol y de la Real Sociedad.

Alrededor de un centenar de personas se movilizaron en Cádiz para apoyar el Día Mundial de la enfermedad de Pompe vendiendo pulseras y realizando diversos actos para la difusión y conocimiento de la enfermedad de Pompe. Desde la asociación queremos agradeceros vuestra dedicación, compromiso y apoyo. Muchas gracias a todos. En el siguiente enlace de facebook podéis ver la magnifica respuesta de los gaditanos.

https://es-la.facebook.com/Pompecadiz/

Por otra parte la Real Sociedad de Fútbol ademas de mostrarnos su apoyo enviándonos las fotografías de varios futbolistas y del cuerpo técnico nos ha donado una camiseta firmada por los jugadores para la próxima realización de un sorteo de cara a la recaudación de fondos para la reciente asociación de enfermos de Pompe. Agradecer a la Real Sociedad su compromiso y apoyo en este día mundial de Pompe.

 

 

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