EURORDIS Federació Europea de Malalties Minoritàries

eurordis

Ens plau convidar-vos a l’acte inaugural de la Seu a Barcelona de la Federació Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS), al Pavelló Santa Apol·lònia del Recinte Modernista de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, que tindrà lloc a la Sala Francesc Cambó, eldijous dia 31 de març de 18 a 20 hores.
EURORDIS és a Federació Europea de Malalties Minoritàries que representa 705 organitzacions de malalties minoritàries en 63 països, donant cobertura a més de 4000 malalties minoritàries i representant la veu de més de 30 millions d’afectats. En aquest sentit la relació continuada dels darrers 10 anys entre la Fundació Sant Pau i la Plataforma de Malalties Minoritàries amb EURORDIS, ha fet possible establir la seu a la ciutat de Barcelona amb l’objectiu d’oferir activitats locals, nacionals i d’àmbit europeu adreçades a persones que viuen afectades per una malaltia minoritària. En particular es pretén afavorir la visualització i conscienciació social de les malalties minoritàries, la recerca biomèdica, clínica i social, així com consolidar la participació progressiva de pacients experts en la presa de decisions de les polítiques de salut, benestar i educació en l’àmbit de les malalties minoritàries.

Durant l’acte inaugural intervindran experts i representants de pacients de Catalunya, Espanya i Europa per tal de revisar les accions i polítiques que s’estan fent actualment a favor de les Malalties Minoritàries. Esperem poder comptar amb el vostre acompanyament en aquest acte, atès que aquesta iniciativa brinda una oportunitat única, que permetrà avançar en la millora de qualitat de vida de les persones que viuen afectades per una malaltia minoritària i de les seves famílies, així com millorar la comunicació entre afectats i els diferents professionals de la salut, investigadors, indústria farmacèutica i les diferents administracions.

Destacar que la inscripció és gratuïta i es pot realitzar online mitjançant el següent enllaç. En el cas que necessiteu intèrpret en llengua de signes o subtitulació de textos, si us plau, feu-ho saber al confirmar l’assistència.

INSCRIPCIÓ

 

Jornada sobre malalties neuromusculars minotitàries

unnamed

El dijous dia 31 de març tindrà lloc una jornada dedicada a les distròfies musculars a la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de 12 a 13:30 hores

Aquesta jornada té per objectiu donar a conèixer i apropar informació sobre l’activitat assistencial i de recerca de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i de l’Hospital Sant Joan de Déu amb aquestes malalties. També, volem fer palès, que des de fa gairebé 10 anys, aquests dos Hospitals s’han destacat per donar una atenció als seus pacients amb gran qualitat, fruit de l’esforç de tot un equip de professionals que treballa per poder assegurar que l’assistència i la recerca que es fa als centres és d’excel•lència.

Per continuar millorant, volem apropar-vos a les darreres novetats sobre l’organització assistencial als centres i també sobre la recerca clínica i bàsica que es fan en aquestes Unitats de Sant Joan de Déu i Sant Pau. Esperant que fruit d’aquesta jornada amb interacció entre professionals i pacients d’aquestes Unitats poder continuar Millorant l’atenció, i la qualitat de vida de les persones que viuen amb una malaltia neuromuscular minoritària.

Destacar que la inscripció és gratuïta i es pot realitzar online mitjançant el següent enllaç. En el cas que necessiteu intèrpret en llengua de signes o subtitulació de textos, si us plau, feu-ho saber al confirmar l’assistència.

INSCRIPCIÓ

foto hospital

El hospital Sant Pau de Barcelona organiza el 31 de marzo una jornada sobre enfermedades musculares. La inscripción es gratuita y puede realizarse en el siguiente enlace.

www.malaltiesminoritaries.org/portal1/reserva_acto_ficha.asp?event_id=170

Ir a la barra de herramientas